Translation and Article By: Yekaterina (Katrina) O’Neil
В сентябре 2024 года я первый раз принимала участие в группе поддержки родителей, организованной SENG. Расставание с другими родителями дважды исключительных (2и) детей после шести недель общения было одновременно и радостным, и грустным. Несмотря на то, что некоторых из них я знала и раньше, возможность быть с ними откровенной и в то же время ранимой, делясь своими радостями и горестями, перевела наши отношения на новый уровень. Воспитание 2и детей — это напряженное, сложное и часто одинокое занятие, которое сопровождается нехваткой ресурсов и непониманием со стороны остальной части родительского сообщества. Поэтому когда мы встречаем людей по духу — тех, кто нас действительно понимает, — мы устанавливаем с ними особую связь, которая воодушевляет, наполняет надеждой и придает сил двигаться дальше.
Мой собственный путь поиска таких связей был непростым (O’Neil, 2023; O’Neil, 2024). Выяснив, что оба моих ребенка дважды исключительные, я с облегчением осознала причины своих родительских трудностей. Теперь, наконец, я смогу найти помощь и обменяться опытом с другими родителями, которые сталкиваются с такими же проблемами, думала я. Однако, куда бы я ни обращалась — в государственные школы, частные школы для одаренных детей, группы для людей с особыми потребностями, русскоязычные круги и сообщества по интересам — я не находила понимания и продолжала чувствовать себя сбитой с толку, беспомощной, непонятой, полной сомнений, одинокой и в постоянном напряжении. Позже я узнала, что мой опыт не уникален.
Дважды исключительные дети одновременно одаренные и с особенностями в обучении, такими как РАС, СДВГ, дислексия, тревожность и так далее. Высокий интеллект, сопровождающийся очень сильным интересом к определённым областям, и асинхронное развитие — две основные характеристики дважды исключительных детей — представляют собой проблемы как для родителей, так и для педагогов, поскольку и те, и другие оказываются не готовы оказать нужную поддержку и предложить соответствующий образовательный опыт (Rubenstein et al., 2015). Это особенно актуально для детей с большой асинхронностью развития. Исследования показывают, что традиционные школы поддерживают дважды исключительных учеников только тем, что предоставляют услуги, направленные на коррекцию их особенностей, и совершенно игнорируют их сильные стороны и одарённость (Huber, 2007; Dann, 2022). В результате, уникальные потребности 2и учащихся остаются неудовлетворенными, что создает стрессовую обстановку не только для самих учеников, но и для их семей (Monterusso, 2022). Исследования показывают, что поскольку родители ставят потребности дважды исключительных детей выше своих собственных, они часто страдают в психологическом, социальном, финансовом и супружеском плане, что способствует повышению уровня стресса и выгоранию (Gentles et al., 2019). К сожалению, в этом нет ничего удивительного и подтверждается работой Maslow (1943, 1954, 1970a, 1970b) над моделью иерархии потребностей и мотивации. В её основе лежат потребности человека, связанные с физиологической безопасностью, любовью и чувством принадлежности.
Кроме того, по данным International Labour Organization (2018), мы находимся в глобальном кризисе, касающемся нехватки лиц, осуществляющих уход и заботу о человеке. Часто работники по уходу оказывают неоплачиваемую помощь в неадекватных условиях. Родители являются частью этой группы, проявляя прямую и косвенную заботу о своих детях и семьях. Но кто позаботится о них самих?
Родители 2и детей нуждаются в поддержке так же, как и их дети. Группы поддержки родителей, включая те, что следуют модели SENG (DeVries & Webb, 2007) способны предоставить информацию о наиболее распространенных проблемах и общепринятых практиках, используемых для их решения. Они также являются пространством, где родители могут поделиться жизненным опытом, обсудить трудности воспитания и предложить свои стратегии для их преодоления в кругу единомышленников (Grennan et al., 2022).
Хотя в настоящее время нет опубликованных исследований эффективности групп поддержки, которые направлены на помощь родителям именно дважды-исключительных детей, Bentley (2024) в своей докторской диссертации исследует влияние более структурированных программ поддержки на уровень стресса и тревожности родителей 2и детей. В диссертации показано, что участие в специальных программах поддержки приводит к явному снижению уровня стресса у родителей и пониманию важности создания для 2и детей среды, ориентированной на их сильные стороны. Кроме того, исследования эффективности групп поддержки для родителей детей с трудностями в обучении, такими как РАС и СДВГ, и отдельно для родителей одаренных детей показывают, что такие группы приносят родителям пользу (Saranli & Metin, 2014), помогают приобрести социальные, поведенческие, образовательные и эмоциональные навыки (Cole et al., 2017), снижают уровень тревожности и стресса (Sharma et al., 2022) и улучшают самочувствие (Hock et al. 2022).
Как я обнаружила на собственном опыте, группы поддержки родителей SENG создают возможность для формирования связей, снижения уровня стресса и тревожности и нахождения сил для успешного продолжения родительского пути. В целях признания важности и необходимости надежных и жизнестойких систем ухода и поддержки, а также тех, кто работает в этой сфере, напрямую или косвенно, за плату или без, 29 октября был признан Международным днем заботы и поддержки. Несмотря на то, что октябрь давно позади, давайте воспользуемся моментом и отдадим должное тем, кто непосредственно проявляет к нам заботу дома, и без кого мы не стали бы теми людьми, которыми являемся теперь.
References
Bentley, G. (2024). The Effect of a Strength-Based Education Program on the Stress Levels of Parents of 2e Children [Doctoral dissertation, Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education]. Ed.D. Dissertations – The Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education.
Cole, L., Kharwa, Y., Khumalo, N., Reinke, J. S., & Karrim, S. B. S. (2017). Caregivers of school-aged children with autism: Social media as a source of support. Journal of Child and Family Studies 26(12), 3464–3475. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0855-9
Dann, M. (2022). A Case Study of Parent Experiences and Reactions to the Assessment Process of their 2e Children [Doctoral dissertation, Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education]. Ed.D. Dissertations – The Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education. https://losangeles.bridges.edu/uploads/6/3/7/5/63751333/dann_disertation_copyright.pdf DeVries, A. R. & Webb, J. T. (2007). Gifted parent groups: The SENG Model (3rd ed.). Scottsdale, AZ: Great Potential Press, Inc.
Gentles, S. J., Nicholas, D. B., Jack, S. M., McKibbon, K. A., & Szatmari, P. (2019). Parent engagement in autism-related care: A qualitative grounded theory study. Health Psychology and Behavioral Medicine 7(1) 1-18. https:/doi.org/10.1080/21642850.2018.1556666
Grennan, L., Nicula, M., Pellegrini, D., Giuliani, K., Crews, E., Webb, C., Gouveia, M., Loewen, T., & Couturier, J. (2022). “I’m not alone”: A qualitative report of experiences among parents of children with eating disorders attending virtual parent-led peer support groups. Journal of Eating Disorders 10(1) 1-15. https://doi.org/10.1186/s40337-022-00719-2
Hock, R. M., Rovane, A. K., Feinberg, M. E., Jones, D. E., & Holbert, A. A. (2022). A pilot study of a co-parenting intervention for parents of children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Child and Family Studies, 31(8), 2091-2107. https://doi.org/10.1007/s10826-022-02278-1
Huber, D. H. (2007). Clinical Presentation of Autism Spectrum Disorders in Intellectually Gifted Students [Doctoral dissertation]. University of Iowa, Iowa City, IA.
International Labour Organization. (2018, June 28). Care work and care jobs for the future of decent work. https://www.ilo.org/media/415041/download
Maslow, A. H. (1943). A theory of human motivation. Psychological Review, 50(4), 370– 396. https://doi.org/10.1037/h0054346
Maslow, A. H. (1954). Motivation and personality. New York: Harper and Row.
Maslow, A. H. (1970a). Motivation and personality. New York: Harper & Row.
Maslow, A. H. (1970b). Religions, values, and peak experiences. New York: Penguin. (Original work published 1966)
Monterusso, K. (2022). Lived Experiences of Twice-Exceptional Students and Their Families: The Effects of Toxic Stress in Learning Environments [Doctoral dissertation, Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education]. Ed.D. Dissertations – The Bridges Graduate School of Cognitive Diversity in Education. https://losangeles.bridges.edu/uploads/6/3/7/5/63751333/monterusso_dissertation.pdf
O’Neil, Y. (2023, February 27). Where is our tribe* or better yet, where are our people? REEL 2e. https://www.reel2e.org/post/where-is-our-tribe-or-better-yet-where-are-our-people
O’Neil, K. (2024, August 20). My journey: Building bridges. The GHF Journey, 6(8). https://myemail-api.constantcontact.com/The-GHF-Journey----Parent---Caregiver-Journeys--Part-1---Vol-VI-No-8.html?soid=1133458394002&aid=ilEWTR7YZEY
Rubenstein, L. D., Schelling, N., Wilczynski, S. M., & Hooks, E. N. (2015). Lived experiences of parents of gifted students with autism spectrum disorder: The struggle to find appropriate educational experiences. Gifted Child Quarterly, 59(4), 283-298.
Saranli, A. G., & Meti̇n, E. N. (2014). The effects of the SENG parent education model on parents and gifted children. Education and Science 39(175) 1-13. https://doi.org/10.15390/EB.2014.3078
Sharma, S., Govindan, R., & Kommu, J. V. S. (2022). Effectiveness of parent-to-parent support group in reduction of anxiety and stress among parents of children with autism and attention deficit hyperactivity disorder. Indian Journal of Psychological Medicine 44(6) 575–579. https://doi.org/10.1177/02537176211072984
Екатерина О'Нил является специалисткой в области компьютерной безопасности, студенткой аспирантуры и мамой двоих 2и детей среднего и старшего школьного возраста, которых она обучает на дому, поскольку государственная школа оказалась для них неподходящей. Чтобы лучше понимать и поддерживать своих детей, Екатерина учится в докторантуре в Bridges Graduate School (BGS) и работает над диссертацией в сфере когнитивного разнообразия в образовании. Кроме того, проведя детство в бывшем Советском Союзе, она надеется сделать вклад в понимание и принятие нейроотличных и дважды исключительных людей различных культур как в домашнем кругу, так и в школе и на рабочем месте с помощью своих статей, выступлений на конференциях, проведения исследований, организации групп поддержки, консультаций и коучинга. Екатерина имеет степени бакалавра и магистра в области компьютерных наук и инженерии Калифорнийского университета в Сан-Диего и сертификат в области 2и образования от BGS. https://www.katrinaoneil.com